马尾神经综合征的病人多数都是由于各种先天性或后天性因素(比如脊柱骨折、腰椎退行性病变和马尾部位肿瘤等)引起腰骶椎管绝对或者相对狭窄,导致马尾神经受压迫后产生的一种神经功能障碍。

在临床上总结发现,马尾神经综合征的表现并不属于罕见病。其病情主要表现为腰骶部疼痛或者坐骨神经痛、下肢力弱、软瘫或双下肢及会阴区感觉障碍、足下垂、二便功能障碍、部分男性病人伴有性功能障碍等为主要特征。意外导致外伤、爆裂性骨折、囊肿肿瘤、腰椎间盘突出、手术过程中等,都可能诱发马尾神经综合征。

有很多马尾神经损伤的病人想知道自己临终时候会不会痛苦,同时也害怕知道自己临终时的样子。前些日子有一位马尾损伤病人说到,有个医生告诉他,最后要躺在床上,屎尿都是天天在床上,同时身体萎缩怕冷加上浑身疼痛或者其他感知障碍伴随着。他说他恨透了那个医生,因为那个医生早早地让他知道了自己最后的样子,非常恐怖,自己完全接受不了。

有位网上咨询过来的病友反应,自己的先生是马尾综合征病人,从发病到最终,被病魔折磨了十来年,临走时,全身都有不同程度的萎缩,骨瘦如柴,身体生理到达了极限,无法饮食,排便特别困难,做完造瘘后过了一段时间,身体病情的发展加上绝望的心理,他无可奈何地离开了这个世界。在治疗的过程中,这位网友描述自己亲眼所见的看到自己先生遭受的种种磨难,每每想起,心理不知道有多痛苦!

这些案例在众多患者中不算特例,但是我想说,大家不要太过于担忧未来的情况。每个人的体质不一样,反应也不一样,按上面的那位医生讲述的只属于病人到最恶劣的情况下,理论上可能会出现的情况,实际的个体情况不一定都是那样,随着现在医学每天都在进步,到目前为止,药物治疗和理疗康复,手术等已经不像之前那样落后了。任何马尾综合征的患者不管是属于完全性损伤还是不完全损伤,都可以做到一定程度的恢复,只不过这些恢复同样分为完全性恢复和不完全恢复而已。

多数病人其实如果能够在疾病早期发现并且对症治疗、理疗外加康复锻炼和康复中治疗是可以恢复到接近于正常人左右的一个水平。及时没有能够在早期及时对症治疗的病人也不用过于担忧绝望,只要治疗身体就会有进一步恢复的可能性。只不过这种恢复,是需要看病人在治疗上拖了有多久,那么恢复的可能性和恢复幅度就会或大或小,但具体程度还是因人而异。

通常在找我们的患者中,有这么一些病人属于那种术后多年的患者,尝试过多种治疗方式但是都没有明显的提升,然后在治疗上就较为失落,心态很难得到正面的疏散,在后续治疗调养上开始追求极致,要么治愈,要么不治。

那么随着时间的变化,病情和身体以及神经活性都在变化,身体恢复条件越来越不如以前,但是通过调理还是可以做到改善部分症状,或者提升部分功能的作用。所以也希望大家首先在治疗前就把心态给调整好,要不然就只能是干脆不治疗,但不治疗在年轻阶段还是可以承受,但随着年龄的增长,病症始终会成为我们的负担。

马尾综合征病人在临终阶段,不仅是病人痛苦,也是家人的痛苦。小刘提示大家,当病情发展的一定阶段,病人是会从能稍微的自理走向无法自理的过程,当进入无法自理的时候,他们头脑清晰,思绪混乱,脾气暴躁或者焦虑抑郁,但身体已经无法让他们能够有以前的自信。而我们应该给予更多的是安慰、是鼓励、是信心,多给他们希望,多陪伴他们,尽可能提供他们想要的东西,让他们能够尽量舒缓内心舒展不开的地方。转移注意力,用精神的宽慰弥补身体生理上的病痛折磨。

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